La laryngectomie au féminin 0

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Étant moi-même un homme laryngectomisé. Pourvu d’une grande empathie et apte à me placer facilement dans la peau de l’autre et de ressentir ce qu’elles peuvent ressentir. Alors vous devinerez bien que ce sujet sous toutes ses coutures m’intéresse beaucoup. Un article paru en 2015 dans le « Journal of Communication Disorder » intitulé The multidimensional impact of a total laryngectomie on women .  Qu’on peut aussi traduire L’impact multidimensionnel de la laryngectomie chez les femmes. Les auteurs tous associés à l’Université Western, ont recensé plus de 150 publications des années 60. Ils ont reçu l’aide du système de classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé(CIF). Afin de dresser un portrait des interactions entre les capacités physiques, la participation aux activités quotidiennes et d’autres facteurs contextuels qui peuvent faciliter ou nuire à la réintégration sociale des femmes après qu’elles aient subi une laryngectomie.

L’idée ici, n’est pas de dire qui des hommes ou des femmes subissent le plus d’impact de leur laryngectomie mais bien de souligner que chacun a ses propres obstacles et défis et de voir ceux qui sont propres aux femmes. Voici un aperçu de ce que j’ai retenu des suites de ma lecture de cet article


 Les Codes de notre société

Nous savons tous que la société a ses « normes et règles » de ce qui est « masculin » et de ce qui est « féminin ». Encore de nos jours, les hommes et les femmes sont perçus différemment. Les attentes envers l’un et l’autre sont ainsi ancrées dans notre société moderne, différemment selon les cultures et les religions. Entre autres, les attentes envers l’un et l’autre peuvent souvent concerner l’apparence physique, l’habillement, le son de la voix etc..Et un « profil féminin » est souvent renforcé et associé par les médias à la vente de produits de beauté ou cosmétiques, ou encore des produits reliés à la bonne marche de toute la maisonnée etc…

On peut facilement comprendre alors que lorsqu’une femme subit les impact physiques et psychologiques de la laryngectomie totale, elle transgresse l’image féminine attendue par notre société. Les recherches des spécialistes en la matière, ont toutefois constaté que la littérature et les recherches effectuées parlent très peu de cet impact semblable, mais toutefois différent, plus chez la femme que chez l’homme car les cancers du larynx ne comptent que 1% de tous les cancers réunis. Ils affirment tous que la femme par ce  » double handicap » ou cette « double discrimination » pourrait être plus désavantagée beaucoup plus que les hommes au plan de la réintégration sociale. Et cela se fait d’une manière extrèmement subtile.


Diagnostic et traitement

Une étude effectuée par des chercheurs, soit par l’interview auprès de 240 femmes laryngectomisées, date de 1966! Les femmes répondent de façon plus importante à l’annonce du diagnostic que les hommes, entre autres, elles se montraient particulièrement préoccupées par le fait de laisser leur famille en plan à cause de la maladie, certaines parce qu’elles se sentent trop malade ou parce que la détresse rendrait leur fonctionnement plus difficile. Par ailleurs, la littérature en général semble démontrer que les signes physiques de la laryngectomie, cicatrices

de la trachéotomie, changement marquant dans l’apparence du cou  » pénalise  » de beaucoup leur féminité. Les femmes seraient beaucoup plus soucieuses de leur apparence et aussi plus critique au sujet de leur corps, et ainsi leur nouvelle apparence serait vécue beaucoup plus difficilement, quant à la radiothérapie et la chimiothérapie, elles apportent, outre leur lot de symptômes déplaisant mais souvent invisibles, comme la douleur, des symptômes plus apparents comme les changements de couleur de peau, dégradation et  extraction dentaire et les sécrétions toujours présentes et encore plus visible chez les laryngectomisés que les autres personnes qui ont souvent les mêmes sécrétions mais beaucoup moins apparentes et moins auditives au travers la respiration.


La réadaptation vocale et sociale

Nous savons tous que la voix des femmes entre autres est beaucoup plus aigue que celle des hommes. Les voix dites  » alaryngées  » celles obtenues sans larynx, comme la voix œsophagienne, trachéo-œsophagienne ou d’un larynx artificiel électronique(voix de robot ou mécanique ) sont considérées moins féminines parce qu’elles sont plus basses qu’une voix de femme standard et que c’est de beaucoup moins harmonieux ainsi . Cette différence qui vous semble peut-être subtil et anodine crée à tout coup de l’embarras tant chez l’émetteur que le récepteur, certains hommes se font appeler madame et certaines femmes se font appeler monsieur au téléphone. Si un homme est mal à laise avec sa nouvelle voix imaginez-vous une femme!!! Celle-ci aura moins tendance à téléphoner et sera beaucoup plus anxieuse lorsqu’elle a à parler aux autres, moi je suis un homme et c’est l’enfer sur terre le téléphone, alors imaginez-vous une jolie femme…Il y a une grosse possibilité qu’elle réduise fortement ses activités sociales, professionnelles,  une grande menace à une dépression et sa réadaptation sociale. Oui les traitement , l’opération, la maladie  sont des étapes difficiles à franchir, mais la réadaptation sociale en est une des plus complexes et difficile. L’ennemi à ce moment-là n’est plus la maladie ou l’handicap mais les autres être humains et leurs jugements.


Quelques mots sur la laryngectomie au féminin.

Dans la première partie de cet article plus haut, nous avons décortiqué un article, une recherche effectuée dans les années 60. Les chercheurs de l’étude concluent que la recherche et le soutient doivent se poursuivre afin de fournir une perspective sur les réelles besoins beaucoup plus spécifiques aux femmes,une façon d’optimiser et de personnaliser l’approche de la problématique du cancer du larynx surtout chez les femmes beaucoup moins fréquent que pour les hommes…


Et qu’en pense certaines femmes de nos jours ?

Pour cet article, je suis entré en contact avec des femmes laryngectomisées de la Fédération québécoise des laryngectomisés (F.Q.L.). Sans nommer aucun nom. J’ai rencontré 4 merveilleuses femmes de la la fédération des laryngectomisées du Québec. Je les ai rencintré  afin de mieux comprendre et connaître leurs enjeux que vivent ou ont vécu dans le passé ces femmes après leur laryngectomie. Il ne s’agit pas ici bien sur d’une recherche scientifique. Mais plutôt une simple occasion de recueillir et partager avec mes lecteurs leurs témoignages remplis de sincérité, d’espoir et d’optimiste. Ces 4 dames se sont prêtées aimablement et volontairement à la discussion. Certaines opérées seulement depuis 3 ou 4 mois et d’autres entre 5 et 16 ans. Elles sont à des étapes différentes de l’après laryngectomie

Ma première question étant : »Pensez-vous que c’est différent pour un homme ou une femme de subir une laryngectomie ??? J’ai obtenu une réponse spontanée des 4 dames… NON, aucune d’elles ne croient, à ma grande surprise,que c’est différent.

Aborderont-elles des sujets plus  » féminins »? Explorons, plus bas, ensemble leur vision des choses.


La chirurgie et les changement de l’apparence physique.

La crainte de la maladie et la peur de l’opération à venir n’a pas de sexe. Chacun doit  : passer par là!  Avec tout le sentiment et la crainte de l’inconnu qui s’y rattache. Hommes ou femmes, ce n’est rien de rassurant à vivre! La prise en charge par le personnel médical suit sensiblement le même cheminement. L’approche du visiteur accompagnateur pour l’un ou l’autre est un moment crucial et estimable chargé d’optimisme.

Malgré tout cela , et toute l’information reçue, elles ont à vivre et à apprivoiser d’abord les changements physiques reliés aux traitements et l’opération.

Bien sur ,il y a le manque flagrant d’énergie à la sortie de l’hôpital qui rend tout plus ardu. Il faut devenir plus attentif à notre corps me dit l’une d’elles. Elles abordent aussi la présence de la trachéotomie. Ce qui demande une attention particulière et une adaptation progressive afin de s’acquitter des soins requis pour l’hygiène et salubrité de la trachéotomie pour enfin y trouver son confort durant le sommeil et la dissimuler adroitement aux yeux des autres.

Je m’attarderai ici brièvement sur le  » comment  » on peut camoufler élégamment. Puis le sujet  de l’alimentation est soudainement soulevé. Bien heureusement la période de gavage étant derrière elles. Vient ensuite le retour à une alimentation plus normale. Elles ont expérimenté la perte de l’odorat et les changement du goût des aliments.  » Il faut faire attention lorsqu’elles font à manger pour la famille car on ne se sent pas au meilleur de nous-même « 

 » Certaines me disent mettre trop d’assaisonnement ou de sel car elles goûtaient moins bien les aliments » Si la femme était plus impliquée que les autres membres de la famille dans la préparation des repas, elle se doit de trouver des moyens de compenser ce manque.

Bien sur que la voix et la parole ont occupé beaucoup nos discussions:

Elles me disent  » une femme qui ne peut plus parler c’est épouvantable.  L’indépendance qu’on perd à cause de la parole on nous comprend pas au téléphone sauf s’il savent à quoi s’attendre, moi je dois vous dire que je me fais souvent raccrocher le téléphone au nez ! En groupe ou en public on ne peut parler certaines disent que leurs propres petits enfants se sont éloignés! Mais chacune de ces femmes ont jasé avec moi qui est aussi laryngectomisé. Autant qu’elles le jugeaient durant les trois heures qu’ont duré la rencontre, soit avec la voix œsophagienne, qu’avec la prothèse œsophagienne comme moi  pour ceux qui me connaissent personnellement ou un larynx artificiel et cela sans aucune hésitation. Car le contexte de la Fédération fait en sorte qu’elles n’ont rien à expliquer ou justifier leur  fâcheuse situation… Mais qu’en est-il du retour à la vie sociale ?


La laryngectomie et les autres…

Le passage du temps change positivement leur perspective sur leur environnement social. Chacune parle, même lorsque la chirurgie est récente. Des étapes qu’elles ont franchies avec succès. Chacune convient de dire à quel point leur famille immédiate a été et est précieuse à la réintégration, qu’elles en avaient grand besoin. Puis viennent les proches et les ami(e)s. Certaines les voulaient très proche, mais d’autres préféraient plus tard  » en temps et lieux « . Et la franchise des enfants!!

PAS FACILE !

Elles ont trouvé difficile de les voir beaucoup plus distant, mais ils changent progressivement eux aussi.. Et l’une d’elles ajoute même : » maintenant ça va super bien ils me protègent!! »

Elles sont toutes unanimes à dire que les situations sociales sont plus difficiles et plus complexes. Elles doivent se donner du temps pour ré-apprivoiser graduellement. Mais chacune à son rythme. Et à ce moment les plus anciennes opérées de dire aux plus récentes.  Il ne faut pas hésiter à s’exprimer, à s’affirmer. Il faut demeurer calme. Ne pas se laisser atteindre par des personnes malveillantes. Car il y en a réellement plusieurs. Ou se soumettre à celles qui veulent trop aider. Mais comme l’affirmait très bien une de mes invitées  » il y a dans tout cela notre propre interprétation de ce que les autres peuvent penser et cela est à éviter absolument..


Le mot de fin …

Est-ce que les femmes en 2017 ont des défis particuliers en tant que laryngectomisées?? Peut-être que oui, peut-être que non. Seules des études comparatives et en bonne et due forme sauraient faire la lumière sur le sujet. Mais il ressort de cette rencontre avec ces dames des thèmes qui sont universels. Et surtout , des qualités communes comme le courage, la patience et la persévérance. Et je laisse le mot de la fin à l’une d’entre elles. La façon dont on accepte notre état fait toute la différence sur la perception des autres…  Et c’est vrai car je suis moi-même laryngectomisé et je peux facilement vous le confirmer.!

Je tient tout particulièrement à remercier les participantes qui ont partagé leurs expériences et ouvert leur cœur librement lors de la rencontre. Ce fut pour moi une expérience des plus enrichissante et positive ! Merci Beaucoup !


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